Endometriose-Erfahrungsbericht von Rose

Hallo, mein Name ist Rose und ich bin 26 Jahre alt. Ich lebe seit 6,5 Jahren mit meinem Lebensgefährten zusammen und arbeite in der Altenpflege. Ich leide an Endometriose – Grad 3 aufsteigend zu 4.

Meine Beschwerden fingen 2008 nach meiner Blinddarmentfernung an und gingen schleichend voran. Aber seit Januar 2015 nach meiner Eileiterschwangerschaft fing es dann so richtig an mit den Beschwerden.

Meine Diagnose

Die Diagnose Endometriose bekam ich im Sommer 2016. Nach vielen Arztbesuchen. Oftmals habe ich gesagt bekommen, es sein nur Phantomschmerzen wegen der Eileiterschwangerschaft.

Als ich meine Diagnose erhalten habe, ging es mir sehr schlecht. Ich habe keinerlei Auskünfte erhalten oder wurde sonst irgendwie aufgeklärt. Mein damaliger Gynäkologe hatte selbst keine Ahnung davon und da stand ich dann mit einem riesen großen Fragezeichen über dem Kopf.

Meine Operationen

Ich hatte seit 2008 insgesamt 15 Operationen. Darunter waren einige Bauchspiegelungen, „wir gucken mal rein“- OPs und Ausschabungen wegen Fehlgeburten oder nicht richtig entwickelter Embryo sowie dementsprechend Resteausschabung. Zwei Jahre nach meiner Diagnose hatte ich meine erste Endometriose-Sanierung. Das musst du dir einmal vorstellen, zwei Jahre nach meiner Diagnose, nachdem sie Proben entnommen haben, haben sie erst eine Sanierung gemacht. Bei meiner Diagnose bekam ich Grad 2 und nun bin ich bei Grad 3 bis aufsteigend zu 4. Mein Weg war anstrengend und nervenaufreibend. Niemand hat mir geglaubt und niemand wollte mir zuhören.

Was mir gegen meine Beschwerden geholfen hat bzw. noch immer hilft

Gute Frage! Trotz meiner Diagnose und meiner Sanierung bin ich immer noch am Anfang. Ich halte nichts davon, Dinge zu tun, mit denen ich mich selbst nicht anfreunden kann bzw. mich nicht wohl dabei fühle. Ich nehme seit Jahren die Pille (Maxim) im Langzeitzyklus und habe trotzdem Beschwerden. Ohne Hormone würde ich es allerdings leider nicht überstehen. Die Pille hat trotzdem für mich sehr blöde Nebenwirkungen, aber ich nehme diese gerne in Kauf, da es mir ohne Pille noch schlechter gehen würde.

Zudem nehme ich gerne eine warme Dusche, schlafe viel, nehme Schmerzmittel, Wärmflasche und ganz viel Flüssigkeit (Tee). Ich bewege mich unglaublich viel tagsüber und ich glaube das macht es bei mir aus. Ich treibe kein Sport, weil ich das nicht mehr kann. Aber ich bin ständig auf den Beinen, ob zu Hause oder auf Arbeit. Es lenkt mich ab und lindert meinen Druck und Schmerz. Auf Dauer geht das natürlich nicht. Aber mir wurde bereits eine Hormontherapie mit der Visanne angeboten. Ich konnte mich mit ihr nicht anfreunden und habe sie abgelehnt. Für mich war das eine gute Entscheidung.

Ich stehe wie gesagt noch ganz am Anfang. Ich habe keine Reha oder andere Therapien, wie Physiotherapie, Yoga, Schmerztherapie, Wärmetherapie und was es nicht alles gibt, gemacht. Mit einer Ernährungsumstellung fange ich auch gerade erst an. Für mich ist die Endometriose so vielseitig. Ich bin ein Mensch, der ungern verzichtet und vor allem wenn nichts 100% klar ist, was genau man darf und was nicht bzw. was hilft und was nicht. Ich bestimme das alles für mich selbst.

Wie es bei mir weitergeht

Wir haben jetzt das Jahr 2019 und ich möchte vieles neu herausfinden und neu angehen. Mir geht es momentan eher nicht so gut. Meine Gebärmutter soll entfernt werden. Zudem bin ich inkontinent durch die Endometriose geworden und das nicht wenig. Ich sollte wieder operiert werden, aber ich habe mich dagegen entschieden. Und nun gehe ich einen anderen Weg. Die Endometriose läuft mir ja schließlich nicht weg. Hahaha.

Ich kann dir nur von mir erzählen und jeder Mensch ist individuell. Jeder empfindet anders. Nicht jeder hat den gleichen Schmerz. Auch wenn du dich unverstanden fühlst, suche dir Menschen, die dir helfen und dich unterstützen. Du bist nicht an deiner Krankheit schuld. Ich habe viele Menschen verloren. Aber auch so unglaublich viele tolle dazu bekommen. Es ist nicht leicht, aber mache das Beste draus. Du musst immer positiv bleiben, auch wenn dir die Decke auf den Kopf fällt. Genieße das Leben. Und vor allem habe Durchhaltevermögen und lasse dich nie abwimmeln von Ärzten. Dann gehe eben zu dem nächsten, bis du ordentliche Hilfe bekommst.

Ich bin auf Instagram unter @mlme8245 sehr aktiv. Dort kannst du mehr über meine Leben mit der Endometriose erfahren. Wie ich damit umgehe. Zudem support ich sehr gerne andere Endosisters, indem ich gute Beiträge reposte. Von und für Endomädels, realisiere ich zudem viele Projekte. Auf meinem Youtube-Kanal findet man kleine Einblicke von „meinen“ Projekten. Ich beantworte viele Fragen und bin immer erreichbar für alle Mädels.

Bitte glaub an dich und gebe dich niemals auf. Wir wollen alle etwas im Leben erreichen! Aber es ist nicht schlimm, wenn du nicht permanent geradeaus läufst und öfters mal nach rechts und links abbiegen musst. Ich bin so oft abgebogen, da würden einige die Hände über dem Kopf zusammenschlagen. Bleib immer du selbst und BLEIB STARK!

Deine Rose